代表メッセージ

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はじめまして。つみきの会代表の藤坂龍司と申します。

つみきの会のことをご理解いただくために、私がABAと

出会い、このつみきの会を作るまでに至ったいきさつを

お話しします。

娘の誕生

私には、自閉症の娘がいます。名前は「綾」です。

1995年に綾が生まれるまで、私は障害児療育とは無縁の人間

でした。当時、私は短大で憲法や政治学を教える講師をして

いました。

綾は私たち夫婦にとって遅く授かった初めての子どもでした。

私たちは初めての子育てに戸惑いながらも、幸せいっぱいでした。

しかし今から思えば、綾は、生まれたときから普通の子どもとは違っていました。

まず異常に眠りが浅く、やっと寝入ったかと思うと、ものの15分もしないうちに火がついたように泣きだすのでした。妻は極度の睡眠不足に悩まされました。

それにいつもむっつりしていて、めったに笑いません。目も合いにくく、顔を正面に持っていかないと、私たちを見てくれませんでした。

それでも体の発育だけは順調で、1才を過ぎると歩き始めました。次に親が期待するのは「ことば」です。私たちはいつ言葉が出てくるだろうか、とわくわくしながら待ちました。

しかし綾は「ダリダリ」とか「オバババ」といった無意味な発声をするだけで、いつまで経っても意味のある言葉を発してはくれませんでした。

私たちは、どんなに娘の言葉を待ちわびたことでしょう。しかし言葉が全くないまま、1歳半が過ぎ、2歳の誕生日が近づくにつれ、私たちの心の中で、不安が抑えようもなく大きくなってきました。「この子には何かの障害があるのではないか」ということです。

それは当時の私たちにとって死刑の宣告に等しいことでした。ですから不安に思いながらも誰にも相談することなく、ただただ、言葉の兆しを待ち続けたのです。

しかしついに一言も言葉がでないまま、2歳の誕生日を迎えたとき、私たちは綾に、何らかの障害があることを覚悟せざるをえませんでした。私は妻に頼まれて本屋に行き、分厚い家庭医学の本を立ち読みしました。家に帰って、そこに書いてあった知的障害に関する記述が、綾にすべて当てはまることを妻に告げたとき、妻はもう半ば覚悟していたのでしょう、リビングの床に座り込み、私の腕の中で、大声で泣き始めました。

ABAとの出会い

私たちは数日、悲嘆にくれた後、何とか立ち直って、行動を開始しました。

まず地元の保健センターに連絡して、専門の病院を紹介してもらい、診断を受けることにしました。そこで告げられた診断名は「自閉傾向の疑い」というものでした。

それと同時に、その保健センターが主催する親子教室に通うことになりました。その教室で臨床心理士の先生に言われたのは「何かを教えようとしてはいけない。とにかく一日何度でもほめて、抱きしめてあげて」ということでした。私は「そうか」と思い、家に帰って綾をほめようとしたのですが、ほめようにも、綾は何もいいことをしてくれないのでした。

そんなとき、ふと本屋で手に取った一冊の本が、私たちの運命を変えることになりました。それはキャサリン・モーリス『わが子よ、声を聞かせて-自閉症と闘った母と子-』(NHK出版)という本です。

この本の著者、モーリスさんはニューヨークに住む母親です。彼女の娘アン・マリーも、ちょうど2歳の時に「自閉症」と診断されました。モーリスさんは娘をよくするための情報を一生懸命に集め、ついに耳よりの情報をキャッチしました。ロサンジェルスで、ロバース博士と言う人が、ABA(行動療法)という方法で、19人の自閉症幼児を治療し、そのうち9人(47%)が知的に正常になり、普通学級に通えるようになった、というのです。

モーリスさんは、さっそく大学院でABAを学ぶ学生をセラピストとして雇い、アン・マリーの治療を始めました。アン・マリーはわずか数カ月のうちに劇的に回復していき、ことばも社会性も豊かになって、ついに医師によって「もはや自閉症とは言えない」と診断されるまでになりました。

私はこの本を読んで興奮しました。「こんなにいい方法があるのなら、わたしたちもやってみよう。もしかしたら綾を治してやれるかもしれない」と思ったのです。妻にも本を読んでもらうと、幸い、熱心に賛成してくれました。1997年7月のことでした。

セラピーの開始

私は勤め先の短大がちょうど夏休みに入ったばかりで、時間の余裕がありました。そこでセラピーは私が担当することにしました。

問題はマニュアルです。『わが子よ』には、ロバース博士の『ザ・ミーブック』という、いいマニュアルがある、と書いてありました。そこで大学図書館を探したのですが、日本語版がないどころか、原著すら、どこの図書館にもないようでした。いまと違って、洋書の取り寄せが3か月かかった時代です。私はがっかりしましたが、幸い、母校の大学図書館に、同じロバース博士の、言語訓練に絞った古いマニュアル『自閉児の言語』の翻訳が所蔵されているのを見つけました。私はさっそくそれを全文コピーして、帰りの電車でむさぼるように読み始めました。

 

そこには、無発語の自閉症児に、どうやってことばを教えるか、が具体的に書かれていました。それは簡単ではありませんが、無理な飛躍はなく、スモールステップで、理にかなっていました。「これなら、自分にもできそうだ。これで綾を救ってやれる!」そう思うと、電車の中で思わず涙があふれてきました。

マニュアルが手に入ったので、いよいよ実行です。私たちは家の一部屋をセラピー専用の部屋と決め、そこにベビー椅子や教材グッズを持ち込みました。強化子として、綾の好きな揚げせんべいやジュースも用意しました。

私は綾を抱きあげ、ベビー椅子に座らせました。綾は、いつも通り、気が向いたらいつでも椅子から抱き上げてもらえると思っていたのでしょう、素直に椅子に収まりました。

しかし私は、もうこれまでのように、綾が好きな時に椅子から立たせるつもりはありませんでした。ロバース博士のABAセラピーでは、はじめのうち大人が絶対的な主導権を握ります。決して長く椅子に座らせ続けることはありませんが(だいたい5分に1度は立たせます)、いつ立つかは大人が決めるのです。私はもう昨日までの甘いパパではありません。きびしい教師にならなければいけないのです。

綾は椅子に座ったまま、おもちゃでしばらく遊ぶと、飽きて立ち上がろうとしました。そのとき私は綾の膝を押さえて、立たせないようにしました。綾は私の思わぬ仕打ちに驚いて、火がついたように泣き始めました。そして「2歳の子どもにこんな力があるのか」と思うほど強い力で立ち上がろうとしました。私も負けじと、ひざを押さえ続けました。いまとなっては、もっと良い方法があったと思うのですが、とにかく、これが私にとって「戦闘開始」の銅鑼のように思えました。

 

ことばが出てきた!

それから毎日、私は1回45分のセラピーを1日3回続けました。最初のうちよく泣いていた綾も、一週間ほどすると慣れてきたのか、ほとんど泣かなくなってきました。「パパの言うことを聞いていれば、お菓子がもらえるし、早めに立たせてもらえる」とわかったのかもしれません。

ロバース博士のABA早期集中療育では、最初にマッチングや動作模倣、音声指示といった初期課題をじっくり教え、学習の基礎ができてから音声模倣に取り組みます。しかし私の手元にはまだ『ミーブック』の原著がなく、言語訓練に限定した『自閉児の言語』しかありませんでした。ですから私はほかの訓練と並行して、いきなり音声模倣の訓練を始めてしまいました。

『自閉児の言語』によると、最初は何でもいいから子どもが発声したら、お菓子のかけらをあげるなどして強化します。私は綾を椅子に座らせて、綾が何か声を発するごとに「黄金揚げ」のかけらを口に放り込みました。すると本当に発声が増えてきました。

次の段階は、大人が何か発声して、それから数秒以内に子どもが発声すれば、たとえ似ていなくても強化します。綾は「パパが何か言った後に何か言えば、お菓子がもらえる」とわかったようで、盛んに発声するようになりました。

次はいよいよ大人の発声に似た発声だけを選んで強化します。私はここに来てロバース博士の方法に、自分で思い付いた「改良」を施しました。綾が何か声を発したら、こちらが逆にそれをまねしてみるのです。綾が「あ」と言えばこちらも「あ」と言い、綾が「お」と言えば、こちらも「お」と言います。そうやってこちらが声を合わせていくうちに、綾も音合わせの楽しさに気づいて、逆にこちらの音に合わせてくれるようになるのではないか、と思ったのです。

何も成果がないまま数日が過ぎました。日を追うごとに、「本当にこの方法でいいのだろうか」と不安が募ってきました。でも幸いなことに、ほどなく綾は、何が求められているかを理解したようでした。それまでは、しばらく私と同じ音を言い合っていても、私が先に音を変えると、それについては来ませんでした。しかしあるとき、綾が、「イ」と言うのに私が「イ」と答えるのを何度か繰り返した後、私が「オ」と言うと、綾が「オ」と合わせてきたのです。次に私が「イ」に戻すと、綾も「イ」に戻しました。音声模倣の始まりです。私は初めての大きな勝利に興奮しました。

数日後、さらにうれしいことが起こりました。その日、セラピー以外の自由時間に、私と妻は、綾に型はめパズルをさせていました。私たちが、ピースをはめる場所を指さしながら、「ここ、ここ」と盛んに言っていると、綾が突然、「ココ」とぎこちない声で言ったのです。

私たちはびっくりして、顔を見合わせました。自発的な音声模倣の始まりです。「この子はきっと話せるようになる。」そう思うと、喜びが胸にあふれてきました。

物には名前がある

 

それから2,3週間のトレーニングで、模倣できる音がかなり増えてきました。日常生活でも、「パパ」と言ったら「パパ」、「ヤヤ」(綾のあだ名です)と言ったら「ヤヤ」とまねできるようになりました。しかしまだオウム返しをしているだけで、人や物に名前があることを、理解したわけではありません。

その頃、セラピーでは、「物の受容的命名」と言って、テーブルの上に例えばコップとつみきを並べて、大人が「コップ」と言ったらコップを、「つみき」と言ったらつみきをさわる、という訓練をしていました。しかし一ヶ月近く経っても、全く進歩が見られません。コップを見せて「コップ」と言ってやると、「コップ」とまねするし、コップを取るのですが、「コップ」と「つみき」をランダムにまぜて言うと、もうわけがわからなくなり、でたらめにどちらかを取り始めるのです。物を変えたり、やり方を変えてもだめでした。

私は、「もしかしたらこれは綾にとって『越えられない壁』なのではないか」と、また不安になってきました。

しかしそうするうちに、音声指示の課題が進んできて、「あたま」と言えば頭にさわれるし、「足」と言えば足にさわれるようになってきました。私は「体の場所が分かるのなら、身体に身につける物の名前なら分かるのかも知れない」と思いました。手袋や帽子といったものです。

私は靴下からやってみました。申し遅れましたが、私の妻は台湾人なので、この当時、家では幼児中国語をよく使っていました。靴下のことは「ワーワー」と言います。私は綾を椅子に座らせ、片足に靴下をはかせて、「ワーワー」とこちらが言うたびに、靴下をさわらせるようにしました。

それができたら、「ワーワー」と「あたま」「おなか」などすでに分かっている体の名前をランダムにまぜて言いました。すると、これは正確に区別できるようになりました。

次に、靴下を脱がせて、はだしの足の横に置き、「ワーワー」と言ったら靴下を、「あし」と言ったら足をさらせるようにしました。するとどうでしょう。私が「ワーワー」と「あし」をランダムにまぜて言っても、綾は間違えることなく、正しい方をさわれるようになりました。綾ははじめて、自分の体から離れた物に固有の名前がある、ということを理解したのです。

これをきっかけにこの課題も順調に進み始め、しばらくすると「ブーブー」(車)や「ジュース」など、身につける物以外の物の名前も覚えてくれるようになりました。しかも、名前を言われてそれを選ぶだけでなく、自分でも「ジュース」「抱っこ」「あけて」など、要求のことばを使うようになってきました。綾はようやく、私たち親の念願であった、ことばを話し始めたのです!ABAセラピーを始めて、一か月半が経った頃でした。

進歩と停滞

しかしちょうどその頃、勤め先の短大の夏休みが終り、私は職場に戻らなければならなくなりました。当然、私が綾のセラピーに費やせる時間は激減しました。代わりに妻がセラピーの一部を担当するようになりましたが、二人の考えが合わないことも多く、セラピーの進み具合は格段に悪くなりました。

それでも、それからの一年間で、綾はいろんなことができるようになりました。「パパ、ジュースちょうだい」などの三語文も言えるようになったし、色の名前や「大きい・小さい」の区別も付くようになりました。上・下・横などの位置の概念も理解しました。スプーンも上手に使えるようになったし、30ピースのパズルで遊べるようにもなりました。そうそう、オムツもABAの方法で一週間で外すことができました。

しかしセラピーが2年目に入って、課題が中級の後半に進むと、どうやってもクリアできない課題が増えてきました。残念ながら、綾はアン・マリーのように自閉症から脱却するわけにはいかないようでした。それでも私たちは、綾が小学校に入るまで、ABAセラピーを続けました。進歩が続いている限り、あきらめることはできなかったし、回復しなければセラピーが無意味というわけではありません。たとえ障害は残っても、将来の自立に向けて、できることが多いに越したことはないからです。

つみきの会の設立

2000年の春を迎え、綾は幼稚園に入ることになりました。綾は依然として障害が残っていたので、妻が幼稚園に付添うことになり(米国では、ABAセラピストが「シャドー」として障害のある子に付き添い、健常児クラスに通わせる、ということが行われているので、それに倣いました)、家庭でのセラピーも、時間を減らして継続することにしました。

私はABAセラピーを始めたときから、「この方法を他の親御さんにも広めたい」と思っていました。こんなに素晴らしい方法なのに、周囲の人は誰も知らないようだったからです。

綾の入園が近づいたとき、私は「行動に移すならこれが最後のチャンスだ」と思いました。これ以上ぐずぐずしていたら、私の中でABAは過去のものになり、行動に踏み切る勇気は二度と出なくなると考えたのです。

そこで私は勇気をふるって、一歩を踏み出すことにしました。3月の春休みに「行動療法を広める親と教師の会」という架空の団体名をでっちあげて近くの公共施設を借り、ABAについて説明するセミナーを開くことにしたのです。

場所を借りたら、次は宣伝です。私は自分たちがかつて通っていた、地元の保健センターの親子教室が終わる時間を見計らい、センターの建物の外で待っていて、それらしき親子連れが出てくるたびに、セミナーのチラシを手渡しました。とっても恥ずかしくて、勇気が要りました。10人くらいの人が受け取ってくれたでしょうか。それが限界でした。あとは当日、人が来てくれることを祈るしかありません。

セミナー当日、うれしいことに人づてに話を聞いて、20人ほどの人が集まってくれました。私は一生懸命、ABAのこと、ロバース博士の素晴らしい成果のこと、自分の娘の進歩のことをお話ししました。皆さん熱心に聞いて下さいました。私が、ABAセラピーをやりたいと思う人には、資料をお送りします、とお約束すると、10人以上の人が、「送ってほしい」と言って下さいました。この時の出席者が、のちにつみきの会の初代の会員になって下さいました。

その年の6月、私はその人たちに呼び掛けて、もう一度、会合を企画しました。今度は架空ではなく、本当に「行動療法を広める親と教師の会」(のちの「つみきの会」)を立ち上げるためです。

この時の会合にも20人以上の人が参加して下さり、会の発足が決まりました。このとき、会の愛称を「つみきの会」としたのですが、これがいつの間にか正式名称になってしまいました。

つみきの会の発展

当初、つみきの会は私の地元、明石、神戸を中心としたローカルな会のつもりでした。定例会も神戸で、毎月一回開いていました。ところが、初期の会員でパソコンが得意な方が、会のHPを作って下さったのです。するとそのHPを見て、全国から毎年、100人以上の入会申し込みが殺到するようになりました。それに合わせて、大阪、名古屋、東京、福岡、仙台、札幌、と、全国につみきの会の定例会が立ち上がるようになってきました。私は、週末のたびに、各地を飛び回って、セラピーデモをしたり、ABAのお話をするようになりました。

私も、いつの間にか本業の憲法学以上に、この仕事がおもしろくなってきました。私は憲法に関しては落ちこぼれの三流研究者にすぎません。しかしこのABA、特にロバースの早期集中療育は、まだ日本ではほとんど知られておらず、これを普及させる仕事は、私が残りの一生をかけるに値する、と思いました。

そこで私は思いきって短大をやめ、つみきの会の仕事に専念することにしました。そのための準備として、2003年に、神戸の元町にあった兵庫教育大学の大学院に入学し、当時在職されていたABAの著名な研究者である井上雅彦先生(現鳥取大学教授)のゼミに所属して、行動分析学を含む臨床心理学全般を勉強しました。そして2005年3月の大学院卒業を期に、長年勤めた短大に辞表を出したのです。それからは、多くの人に支えられ、つみきの会と共に歩んできました。

綾のその後

綾はその後、引き続き親の「シャドー」付きで、小学校普通学級に入学しました。親が付き添うことについては、学校の特別の許可をもらいました。綾は社会性は乏しいものの、学業では意外なほど能力を発揮し、特に算数は小学6年生の内容までついていくことができました。中学も引き続き、主に母親が付き添って普通学級に進みました。

ただ、このまま普通高校に進んでも、一般企業への就職は無理だと思われたので、高校は支援学校に通うことにしました。卒業後は、地元の生活介護施設に入りました。いまはそこでケーキ班に所属し、毎日クッキーを焼いています。時折奇妙な行動はあるものの、職員さんの指示に従えるし、材料の数を数えたり、計量したりすることも得意なので、結構重宝されています。小さいときにABAに出会えたからこそ、いまの落ち着いた生活があると考えています。

親御さんへのメッセージ

ここまで読んでくださって、ありがとうございます。この文章を読んでおられる親御さんの多くは、かつての私と同様、わが子が自閉症、あるいは発達の遅れと診断されたり、その心配があったりして、子どものために何かしてやれることはないか、と考えておられるでしょう。

多くのお子さんはすでに、自治体の親子教室や、療育施設、児童発達支援事業所などに通っていらっしゃると思います。最近はABAを掲げる事業所も増えてきました。「ここに通っていれば、子どもをよくしてもらえるだろう」と期待されている方も多いと思います。

 

しかし自閉症は、週1,2回、短時間の個別療育(それがたとえABAであっても)を受けたくらいで、劇的に改善するような、そんな生易しい障害ではありません。まして単に集団の中で過ごすだけでよくなるようなものではありません。ロバース博士やそのお弟子さんたちの研究では、IQの平均10ポイント以上の上昇や一部の子どもの小学校普通学級入り、といった劇的な改善を確実にもたらすには、週20~40時間のABA個別療育が必要だということが分かっています。そこまでは難しいというご家庭でも、せめて毎日1,2時間は、ABAに基づく1対1のセラピーをすることをお勧めしています(つみきの会の研究では、親が毎日1時間以上のセラピーをすることで、統計上有意な改善をもたらしています)。

 

幸い、ABAは、テキストを読んでやり方を学べば、親でもわが子に実施することができます。つみきの会ではたくさんの親御さんが、互いに励まし合いながら、日々、わが子のためにホームセラピーに励んでいらっしゃいます。

ABA家庭療育は、決して楽な方法ではありません。でもABAを正しく身につければ、確実に子どもを改善させることができます。もう待たなくていい。私たちの手でわが子を教え、一つ一つ新しいことができるたびに、わが子と一緒に喜びあうことができるのです。

皆さんもぜひ私たちと一緒に、ABA家庭療育に取り組みましょう。

​藤坂龍司

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